Arschkalt kalt ist es, aber zumindest scheint die Sonne. Selbstverst\u00e4ndlich kann das, wie in letzter Zeit (lockdownbedingt) so oft, nur eines bedeuten: Outdoorprogramm! Das Kind wird warm eingepackt, dem zwar k\u00e4lteerprobten, weil aus K\u00e4rntner Bergh\u00f6hen stammenden Mann, wird dennoch eine Merinowoll-Zwischenschicht unter der Jacke empfohlen, und auch ich packe die lange Unterhose aus, denn bei Minusgraden reichen die \u201eich bin schon seit einer Woche nicht mehr zum Rasieren gekommen\u201c-Stoppel nicht mehr aus, um die Wadeln zu w\u00e4rmen.
Heute steht eine neue, spannende Herausforderung f\u00fcr uns auf der Agenda. Vor einer Woche habe ich, motiviert durch die Eislauferlebnisberichte meiner Freundinnen, f\u00fcr Rosie diese kleine Kufen erstanden, die man Kleinkindern \u00fcber die Schuhe schnallen kann. Will Haben sei Dank ist es ja m\u00f6glich, solche Anschaffungen auch mal zu Testzwecken und ohne gro\u00dfes finanzielles Risiko zu t\u00e4tigen.
Rosie ist nat\u00fcrlich vom freien Stehen oder Gehen (oder auch nur Sitzen) aufgrund der fehlenden Rumpfstabilit\u00e4t und ihrer spasmusbedingten Koordinationsschwierigkeiten noch weit entfernt. Mit Hilfe, und wenn man sie bei den H\u00e4nden h\u00e4lt, kann sie aber durchaus ein paar Schritte machen, Stehen und ihr eigenes Gewicht so halbwegs tragen. Das sieht zwar alles etwas wackelig aus, aber da es ihr gro\u00dfen Spa\u00df macht, und sie (in diesem Fall praktischerweise) auch so ein Fliegengewicht ist, k\u00f6nnen wir eigentlich verh\u00e4ltnism\u00e4\u00dfig viel mit ihr herummarschieren. Nat\u00fcrlich nicht im Vergleich zu anderen Dreij\u00e4hrigen, aber f\u00fcr ein Kind mit einer schweren CP, das in K\u00fcrze seinen ersten Rollstuhl verpasst bekommen wird, stapft sie durchaus flei\u00dfig durch die Welt.
Der Mann ist w\u00e4hrend der Fahrt noch etwas skeptisch ob unserer sportlichen Ambitionen, und wie oft, wenn wir in Situationen geraten, die f\u00fcr uns anders laufen als f\u00fcr andere, eher still und nachdenklich. F\u00fcr mich geh\u00f6rt es nat\u00fcrlich eher zum Alltag, in Situationen zu kommen, in denen mir der Unterschied zu anderen Kindern deutlicher auff\u00e4llt als gew\u00f6hnlich, daher macht es mir nicht mehr so viel aus. Etwas Neues wie Eislaufen auszuprobieren, ist allerdings auch f\u00fcr mich keine Alltagssituation, aber weil ich dem zweifelnden Mann das Stirnrunzeln nehmen m\u00f6chte, plappere ich im Auto begeistert dar\u00fcber, wie sehr es Rosie gefallen wird, und dass ich mir einfach nicht vorstellen kann, wieso das jetzt nicht klappen sollte.
Gepusht von meinem eigenen Pep-Talk, schwinge ich mich also in meine Eislaufschuhe, und drehe zum Aufw\u00e4rmen erst mal alleine ein paar Runden, um mich wieder an das Gef\u00fchl zu gew\u00f6hnen. Eislaufen ist n\u00e4mlich, wie ich letztes Jahr feststellen musste, keineswegs wie Radfahren, man verlernt es durchaus, und nur, weil man seine Winternachmittage in Wien Favoriten als Kind mit Vorliebe am Eisring S\u00fcd verbracht hat, hei\u00dft das noch lange nicht, dass es einen nach \u00fcber zwei Jahrzehnten Pause nicht beim ersten vorsichtigen Schritt auf die Eisfl\u00e4che mit viel Schwung und wenig Grazie auf die \u201ePfeifn\u201c hauen kann. Quelle: schmerzhafter Selbstversuch.
Nachdem ich das Gef\u00fchl habe, wieder halbwegs stabil auf dem Eis zu stehen, wirft der Mann mir das frisch bekufte Kind \u00fcber die Bande, und los geht\u2019s. Der erste, rutschige Bodenkontakt \u00fcberrascht uns zwar beide ein wenig, aber nachdem wir uns auf einen Schwerpunkt eingependelt haben, traue ich mich, zaghaft und vorsichtig, anzutauchen. Wir wobbeln und wackeln, und die F\u00fc\u00dfe so halbwegs in Fahrtrichtung zu halten ist f\u00fcr Rosie eine nicht zu untersch\u00e4tzende Herausforderung, aber: wir fahren! Und sie quietscht dabei vor Vergn\u00fcgen! W\u00e4hrend wir (mit kleinen Unterbrechungen, um meinen armen R\u00fccken zu entlasten), unsere Runden drehen, kann ich nicht aufh\u00f6ren, zu grinsen. Verdammt nochmal, es funktioniert! Von so einer bl\u00f6den Cerebralparese lassen wir uns nicht aufhalten.
Als ich mir Rosie nach einer kurzen Verschnaufpause nochmal schnappen will, um eine Abschlussrunde zu fahren, fragt der Mann, der zwischenzeitlich gemeint hat, man k\u00f6nnte der Einfachheit halber zwecks Kindesbespa\u00dfung ja auch auf die Rutsche gehen, mich, ob ich das gerade eigentlich f\u00fcr Rosie mache, oder f\u00fcr mich. Meine ehrliche Antwort darauf lautet: \u201eF\u00fcr uns beide!\u201c.
Freilich gibt es Dinge, die unsere Tochter nicht kann. Und es gibt genug Sachen, f\u00fcr die sie vermutlich immer auf Hilfe angewiesen sein wird. Sie kann nicht einfach loslaufen und mit anderen Kindern spielen. Sie kann ihre Weihnachtsgeschenke (noch) nicht selbst ausprobieren. Ich werde ihr in absehbarer Zeit weder Radfahren beibringen, noch sie zum Kinderturnen oder in einen Skikurs schicken, und wie das letzte Rodeldesaster abgelaufen ist, kann man ein paar Blogposts weiter vorne nachlesen. Aber es gibt auch Dinge, an denen sie Spa\u00df haben kann, und die wir gemeinsam erleben k\u00f6nnen. Dinge, die f\u00fcr mich immer zum Kind- bzw. Mutter-Sein dazugeh\u00f6rt haben. Nat\u00fcrlich h\u00e4ngt auch viel vom Gesundheitszustand und dem Schweregrad der Behinderung eines Kindes ab, das ist klar. Einiges ist aber auch eine Frage der Einstellung und des \u201eSich-Trauens\u201c. Deswegen gehen wir auf den Spielplatz, auch, wenn ich sie auf die Rutsche heben muss, und wir vermutlich noch sehr lange immer darauf hoffen m\u00fcssen, dass die Babyschaukel frei ist. Deswegen trage ich sie stundenlang in der R\u00fcckentrage spazieren, damit wir gemeinsam die Natur erkunden k\u00f6nnen. Deswegen bauen wir Dreir\u00e4der und andere Kinderfahrzeuge mit Lehnen, Rahmen und Gurten so um, dass sie ihr gen\u00fcgend Halt bieten, um allein darin zu sitzen. Und deswegen ignoriere ich gerade die R\u00fcckenschmerzen, und laufe mit meinem Kind auf dem Eis. Damit wir, wenn unsere Freunde fragen, ob wir Lust auf Eislaufen haben, nicht daneben sitzen und zusehen m\u00fcssen, sondern mitmachen k\u00f6nnen. Ich werde so schnell nicht den Luxus haben, mit den anderen Mamas auf einer Bank zu sitzen, zu tratschen, und den Kids beim Spielen zuzusehen. Mein Kind braucht meine Hilfe, um dabei zu sein. Aber so lange sie Lust darauf hat, Neues zu erleben, werde ich mein Bestes geben, ihr und auch mir diese Erfahrungen zu erm\u00f6glichen.
Vor einigen Jahren habe ich ein Video gesehen, in dem die Mutter eines behinderten Buben ihm mithilfe eines speziellen Gestells dabei geholfen hat, auf einem Skateboard zu fahren. Damals habe ich nicht verstanden, wieso sie so fr\u00f6hlich aussieht, w\u00e4hrend sie hinter ihm herl\u00e4uft und ihn durch den Skatepark schiebt. Ich habe nicht verstanden, was es hei\u00dft, einem Kind etwas, das es vermutlich nie alleine k\u00f6nnen wird, mit Tricks, Hilfsmitteln und vollem K\u00f6rpereinsatz, zu erm\u00f6glichen, damit es eben auch diese eine, bestimmte Erfahrung machen kann. Ich hatte arroganterweise angenommen, dass es f\u00fcr die Mutter eher ein trauriges Erlebnis gewesen sein muss, ein fauler Kompromiss, und dass sie den Schmerz dar\u00fcber, dass ihr Sohn nicht alleine auf einem Skateboard stehen kann, tapfer wegl\u00e4chelt.
Heute wei\u00df ich, dass diese Mutter, f\u00fcr die ihr Sohn ja so viel mehr ist als nur seine Behinderung, genau das gleiche L\u00e4cheln im Gesicht hatte wie ich, als ich mit Rosie meine Runden \u00fcber das Eis gedreht habe. Denn solche Erfolgserlebnisse, solche \u201eSchei\u00df drauf, wir k\u00f6nnen das!\u201c-Erfahrungen, solche sch\u00f6nen Familientage und fr\u00f6hlichen Mutter-Kind-Momente, die sind kein Kompromiss, sondern echtes Gl\u00fcck.
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