Wer jetzt erwartet, einen r\u00fchrseligen Text \u00fcber das Strahlen meines Kindes zu lesen zu bekommen, den muss ich leider entt\u00e4uschen. Zwar k\u00f6nnte Rosie mit ihrem L\u00e4cheln locker die Wiener Stadthalle ausleuchten, aber heute geht es um etwas v\u00f6llig anderes. Es geht um den Humor zwischen pflegenden Eltern. Und zwar aus folgendem Anlass:<\/p>\n\n\n\n
Ich habe eine Freundin, mit der ich, wie das so ist, wenn man keine Zeit zum Telefonieren, sich aber dennoch viel zu sagen hat, regelm\u00e4\u00dfig Sprachnachrichten (oder, wie ich sie manchmal aufgrund ihrer L\u00e4nge nenne, H\u00f6rb\u00fccher) austausche. Und in unverh\u00e4ltnism\u00e4\u00dfig vielen davon fallen S\u00e4tze wie: \u201eIch hoffe, du bist nicht b\u00f6se, aber ich musste sooo lachen!\u201c, zumeist als Reaktion auf eine illustre Anekdote aus dem Leben mit einem behinderten Kind, die eigentlich, wenn man nicht unserer kleinen, exquisiten Bubble entstammt, ein guter Grund f\u00fcr Mitleid und Anteilnahme w\u00e4re. <\/p>\n\n\n\n
Ihr fetzt es im Urlaub die Nerven, weil die Teenagerin ihre Hormone nicht im Griff hat, und man sich aufgrund notwendiger Pfleget\u00e4tigkeiten trotzdem nicht aus dem Weg gehen kann, was sie mit einem saftigen \u201ees ist so schei\u00dfe, ey!\u201c quittiert? Ich pruste in der Sekunde los. Ich echauffiere mich, aus reinem Selbstschutz vor Sarkasmus triefend, dar\u00fcber, wie viel Widerwillen meine Erstkl\u00e4sslerin ausdr\u00fccken kann, ohne ein einziges Wort zu benutzen? Ich h\u00f6r sie aus Deutschland zu mir her\u00fcberkichern. Und selbst konkrete Pl\u00e4ne, den Nachwuchs bei n\u00e4chster Gelegenheit vielleicht doch mal w\u00e4hrend eines Spazierganges im Wald zu vergessen, bieten bei der jeweils anderen Anlass zu ausgelassener Heiterkeit (sowie enthusiastischer Zustimmung).<\/p>\n\n\n\n
Das, was uns dabei so fr\u00f6hlich macht, ist nat\u00fcrlich nicht die stressige Situation, das \u00fcberstrapazierte Nervensystem oder die dr\u00f6lfzigste Herausforderung der Woche, die es zu bew\u00e4ltigen gilt. W\u00e4re das der Fall, dann sollten wir uns zum Wohle unserer Mitmenschen vermutlich schleunigst in intensive, therapeutische Behandlung begeben, um etwaige psychopathischen Tendenzen untersuchen zu lassen.<\/p>\n\n\n\n
Nein, es ist viel mehr ein Gef\u00fchl des Zusammenhalts, das aus uns herausbricht. Die Freude dar\u00fcber, nicht allein zu sein, und sich besonders in diesen Momenten mit jemandem verbunden zu f\u00fchlen. Ein mit erhobener Faust laut herausgerufenes \u201eI feel you, sister!\u201c, das auf seinem Weg an die Oberfl\u00e4che kurz ein paar Mal auf dem Zwerchfell auf und ab h\u00fcpfen muss vor lauter Begeisterung dar\u00fcber, endlich jemanden zum Spielen gefunden zu haben.<\/p>\n\n\n\n
Auf den Social Media Plattformen, \u00fcber die wir pflegenden Eltern uns (mangels Alternativen, denn die Dichte ist nicht so hoch, dass man sich im analogen Leben besonders leicht kennenlernen w\u00fcrde), gerne vernetzen, betreiben wir alle haupts\u00e4chlich Aufkl\u00e4rungsarbeit. Wir geben Tipps, berichten davon, wie wir in der Vergangenheit Hindernisse bezwungen haben, in der Hoffnung, dass die, die nach uns kommen, nicht ganz von vorne anfangen m\u00fcssen, und wir teilen kleine Ausschnitte aus unserem Leben, um unseren Kindern Sichtbarkeit zu verschaffen, und die Menschen daran zu erinnern, dass Behinderung nun mal ein Teil der Gesellschaft ist, auch, wenn die Gesellschaft das gerne mal vergisst, sobald es mit mehr Aufwand als dem Teilen eines pathetisch-kitschigen Facebook-Spruchbildes verbunden ist.<\/p>\n\n\n\n
Was wir aber im Normalfall nicht zeigen, sind die \u00fcberreizten Nerven der unterschiedlichen Familienmitglieder und die daraus resultierenden Streitigkeiten. Die trotzphasen-, sechsjahreskrisen- und pubert\u00e4tsbedingten Konflikte, die durch behinderungsverst\u00e4rkte Emotionsregulationsschwierigkeiten nicht besser werden, und in deren Verlauf man auch mal Dinge sagt, auf die man hinterher so gar nicht stolz ist. Den Frust, wenn wir unseren Kindern unter Aufbietung all unserer physischen und psychischen Kr\u00e4fte die Teilnahme an sch\u00f6nen, lustigen und \u201enormalen\u201c Aktivit\u00e4ten erm\u00f6glichen, und die undankbare Brut dann die Frechheit besitzt, dabei schlechte Laune zu schieben.<\/p>\n\n\n\n
Diese Details unseres Lebens halten wir zumeist bewusst aus den Weiten des Internets heraus. Nicht, weil wir irgendwas besch\u00f6nigen m\u00f6chten, sondern weil es private Details unserer Kinder sind, die wir nicht in die \u00d6ffentlichkeit tragen wollen. Uns hat man ja schlie\u00dflich auch den Luxus geg\u00f6nnt, unseren Erzeugern und Erziehern unter Ausschluss der \u00d6ffentlichkeit den letzten Nerv zu rauben. Dieses Privileg sei auch unserem Nachwuchs zugestanden.<\/p>\n\n\n\n
Aber privat, da d\u00fcrfen wir es uns nat\u00fcrlich erz\u00e4hlen. Und anders als auf Instagram und Co, wo in aller Regel, wenn man von den Grabenk\u00e4mpfen um Barrierefreiheit, Nachteilsausgleich und Inklusion berichtet, mit Entr\u00fcstung, Anteilnahme und Emoji-Umarmungen reagiert wird, d\u00fcrfen wir privat auch einfach mal nur lachen. Dar\u00fcber, dass es mitunter halt guttut, laut zu fluchen. Dar\u00fcber, wie skurril es sein kann, einen Machtkampf mit einem nonverbalen Kind auszutragen. Dar\u00fcber, dass \u201esie k\u00f6nnen ja nichts daf\u00fcr\u201c manchmal als Argument nicht ausreicht, um Tobsuchtsanf\u00e4lle gelassen wegzuatmen, und man eigentlich nur \u201eaber wir verdammt nochmal auch nicht\u201c zur\u00fcckschreien m\u00f6chte. Und selbst dar\u00fcber, wie verzweifelt wir manchmal sind, weil uns niemand sagen kann, wie lange wir noch geduldige, verst\u00e4ndnisvolle Supermums sein m\u00fcssen, weil unsere Kinder sich nun mal anders entwickeln als andere, sie ihre \u201ePhasen\u201c nicht erziehungsratgeberkonform hinter sich lassen, und sie so schnell vermutlich nicht auf eigenen Beinen stehen werden, und zwar sowohl im w\u00f6rtlichen, wie auch im \u00fcbertragenen Sinn. Denn ja, manchmal f\u00fchlt es sich besser an, dar\u00fcber zu lachen, anstatt zu weinen. Gemeinsam geht das, denn wenn man zu zweit lacht, dann meint man es meistens auch so.<\/p>\n\n\n\n
Was ich damit sagen will: nein, ich bin nicht b\u00f6se wenn du lachst. Ich bin dankbar. Denn so lange uns das lachen nicht vergeht, ist alles gut. <\/p>\n