Unter einer Cerebralparese (CP) versteht man eine motorische Störung, die durch Hirnschädigungen hervorgerufen wird. Natürlich können Cerebralparesen auch in einem höheren Alter auftreten, indem das Gehirn zum Beispiel durch einen Unfall, eine Krankheit oder einen Schlaganfall geschädigt wird. Sehr oft entstehen sie aber bereits bei der Geburt oder kurz danach, dabei spricht man dann von einer „Infantilen Cerebralparese“ (ICP).
Es gibt mehrere Gründe, wieso es zu einer ICP kommen kann, sehr häufig liegt es, so wie auch in Rosalies Fall, an einer sogenannten „peripartalen Asphyxie“, also an einem Sauerstoffmangel während der Geburt. Dieser hat oft Hirnschwellungen und Hirnblutungen zur Folge, wodurch das Gehirn nachhaltig geschädigt werden kann.
Die Auswirkungen einer ICP sind sehr unterschiedlich. Von leichten Bewegungseinschränkungen bis hin zu schweren, unkontrollierbaren Spasmen oder Lähmungen ist so gut wie alles möglich. Der Muskeltonus kann zu fest, zu locker, oder auch beides sein. Die kognitive Entwicklung kann, muss aber nicht beeinträchtigt sein. Es gibt ICP Patienten, die später ein völlig selbständiges und weitestgehend „normales“ Leben führen können. Und es gibt solche, die ihr Leben lang auf ständige Hilfe und Pflege angewiesen sein werden. Eine der größten Herausforderungen, die die Diagnose ICP für Eltern bereit hält, ist, dass einem sehr lange niemand sagen kann, wo man sich auf dieser Skala befindet. Oft zeigt sich erst nach und nach das volle Ausmaß der Behinderung, und selbst, wenn man mal eine ungefähre Einschätzung hat, mit welchen Einschränkungen man rechnen muss, weiß immer noch niemand, was durch entsprechende Förderungen und Therapien noch alles möglich sein wird.
Aktuell gehen wir davon aus, dass Rosie körperlich ihr Leben lang auf Unterstützung und Pflege angewiesen sein wird. Sie ist aber, sofern man das in ihrem Alter schon sagen kann, in ihrer kognitiven und psychosozialen Entwicklung gut unterwegs, und wir arbeiten daran, einen Weg zu finden, über den sie kommunizieren kann, denn sie Sache mit der Wortsprache ist (noch) nicht so ihr Ding. Wo die Reise aber letztlich wirklich hingeht, bleibt weiterhin spannend.